Spina Bifida, San Giovanni Rotondo nuovo punto di riferimento

8 giorni utili per attirare l’attenzione di opinione pubblica  e stampa sulla conoscenza di questa grave malformazione congenita

lunedì 11 ottobre 2010 22:50:33

di  Redazione

SAN GIOVANNI ROTONDO - Si è conclusa la settima edizione della Settimana Nazionale della Spina Bifida. E’ stato il principale evento di sensibilizzazione in Italia su questa patologia.  8 giorni utili per attirare l’attenzione di opinione pubblica  e stampa sulla conoscenza di questa grave malformazione congenita. In occasione della Settimana Nazionale della Spina Bifida 2010, ASBI Onlus, con il sostegno del Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida, porta per la prima volta all’attenzione dell’opinione pubblica italiana delle “raccomandazioni” approntate a livello internazionale dall’IFSBH, International Federation for Spina Bifida and Hydrocefalus, che comprendono importanti linee-guida e puntano l’attenzione sui principali diritti delle persone affette da Spina Bifida e delle loro famiglie. Dirette alle istituzioni, agli operatori sanitari, all’opinione pubblica e alle famiglie dei malati, le raccomandazioni sono improntate soprattutto al rispetto del diritto alla vita e a ricevere le cure da parte del nascituro e quello dei genitori ad essere sostenuti ed assistiti nel loro difficile compito. 
Se credi nel diritto alla vita sostieni le raccomandazioni: firma anche tu perché ogni bambino abbia la possibilità di vivere e di ricevere le cure adeguate. Le linee-guida sono state pubblicate sul sito www.spinabifidaitalia.it venerdì 8 ottobre: dalla stessa data è possibile, attraverso il sito, accedere a una petizione online, rivolta a tutte le famiglie e ai cittadini per sottoscrivere il decalogo e sottolineare l’esigenza di ciascuna persona con Spina Bifida di avere una vita “all’altezza dei suoi sogni”, come recita la campagna pubblicitaria. Firmataria d’eccezione la conduttrice televisiva Ellen Hidding, testimonial di ASBI
. In Puglia (come del resto in tutto il centro/sud Italia) non esistono “Centri” specializzati in grado di offrire assistenza ai portatori di Spina Bifida e Idrocefalo, costringendo le famiglie pugliesi ad una emigrazione sanitaria verso il nord Italia, ed alcuni anche verso l’estero.
In Puglia le nostre problematiche sono molto amplificate, noi ci sentiamo trascurati, abbandonati, dalla classe istituzionale, fino al punto che vengono lesi i diritti della persona (diritto alla salute, all’istruzione, all’educazione, alla famiglia, al lavoro ….), non garantendo l’uguaglianza di tutti i cittadini.
Considerando gli effetti invalidanti della Spina Bifida ed il forte impatto sia sociale che sanitario, non si può più trascurare un problema così grave. Abbiamo sempre indicato  come struttura idonea, che risponde ai nostri bisogni l’ IRCCS - Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, per i risultati di eccellenza raggiunti,  ormai noti nel Centro/Sud. La prossima nascita di un Centro per la Spina Bifida e Idrocefalo, in Casa Sollievo, come promesso,  può essere considerato per le famiglie Pugliesi e dell’Italia meridionale, che vivono quotidianamente i problemi legati alla Spina Bifida ed all’Idrocefalo, un avvenimento “epocale”. 
Il centro sarà per l’Ospedale di Padre Pio il fiore all’occhiello per il miglioramento di professionalità e l’attuazione di progetti simili in tutte le malformazioni rare. L’ospedale diverrà un punto di riferimento per la Puglia e per tutta l’Italia centro meridionale dove finora  non esistono centri per la cura della spina bifida. L’associazione supporterà il Centro Spina Bifida affinché si possano erogare prestazioni di qualità nell’assistenza e sostegno ai pazienti ed alle loro famiglie che vivono i problemi legati a questa grave patologia. Con l’aiuto di Casa Sollievo siamo obbligati a continuare a lottare per affermare la dignità delle famiglie colpite da questa malattia, per tutelare il diritto alle cure appropriate per i pazienti, l’assoluta necessità di un percorso di integrazione familiare, sociale, scolastica e occupazionale per i malati di Spina Bifida e idrocefalo. Finalmente possiamo dire basta ai nostri viaggi della speranza, ed alla nostra emigrazione sanitaria!

Che cos’è la Spina Bifida. La spina bifida (nome scientifico mielomeningocele) è una malformazione congenita a carico del sistema nervoso centrale che consiste nella mancata chiusura del tubo neurale. Malformazione che avviene durante il primo mese di gestazione. Una o più vertebre anziché chiudersi regolarmente rimangono aperte e il midollo spinale fuoriesce. Poiché la colonna vertebrale e il cervello sono interessati dalla circolazione del liquor (liquido celebrale) nell’80% dei casi questo liquido si accumula nel cranio causando l’idrocefalo. Le conseguenze della spina bifida sono soprattutto tre. La prima è la compromissione motoria degli arti inferiori, con frequenti malformazioni ai piedi. La seconda è la disfunzione dell’apparato urinario con conseguente incontinenza urinaria, infezioni o, peggio, la compromissione della funzione renale. La terza, infine, è il mancato controllo degli sfinteri che produce incontinenza fecale e stitichezza. Guarire dalla spina bifida non è possibile, ma si può fare molto, in favore di chi ne è colpito per assicurare una accettabile qualità della vita e un buon inserimento nella società. Il principale strumento di prevenzione è rappresentato da un maggior apporto di acido folico nel periodo peri concezionale. Come dimostrato da numerosi studi, infatti, l’integrazione della dieta materna con l’aggiunta di acido folico riduce del 50-70% il rischio di avere un figlio con spina bifida.

La redazione de IlGrecale.it

c/o Netplanet Srl
Via Trento, 2/C - Foggia
Email: info@ilgrecale.it
Direttore Responsabile: Piero Russo
Registrazione al Tribunale di Foggia n. 08 del 9.4.2011